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Soins
palliatifs


25
ans
de conviction
de ténacité
d’avancées


Une
méthode
éprouvée


Chaque année, 545 000 personnes meurent en France. Hier encore, un mur de silence entourait la douleur, la souffrance et la solitude qui accompagnaient la fin de vie. C’est seulement dans les années 80 que le mouvement des soins palliatifs a émergé, aidé en cela par la Fondation de France et la SFAP. 25 ans après la mise en place du programme « Soigner, soulager, accompagner » de la Fondation de France, des progrès remarquables ont été réalisés dans ce domaine.
La Fondation de France agit dans tous les domaines de l’intérêt général. Qu’il s’agisse de soins palliatifs, de protection de l’environnement ou encore d’accès au logement, la Fondation de France détecte les innovations qui ne trouvent pas d’aides publiques, agit et accompagne celles et ceux qui veulent faire avancer la société, et ce, avec une méthode qu’elle a éprouvée au fil des années.

La méthode Fondation de France
Définition des soins palliatifs

Soutenir
les malades


Soutenir
les
malades


Dans les années 1980, 10 ans après les Anglo-Saxons, la France prend conscience des conditions de prise en charge de la fin de vie à l’hôpital. C’est aussi l’époque de l’apparition du sida sans possibilité de traitement. C’est dans ce contexte qu’émergent les soins palliatifs.

Premières unités de soins palliatifs


Dès 1988, la Fondation de France soutient la création des premières unités et des premières équipes de soins palliatifs mobiles en France.

A la Maison de Gardanne,
le Dr Jean-Marc La Piana fait
d’un lieu de soins un lieu de vie

Naissance de la SFAP


En 1990 la Fondation de France encourage le développement de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs). Une société savante pluridisciplinaire qui associe professionnels et bénévoles pour favoriser le développement et l'accès aux soins palliatifs.

Le site officiel de la SFAP

Mobilisation des bénévoles


A partir de 1990, la Fondation de France apporte son aide à de nombreuses associations de bénévoles qui se constituent pour apporter écoute et accompagnement aux malades. Ces associations sont un élément structurant très important dans le domaine des soins palliatifs.

L’égalité d'accès aux soins


De 1999 à 2003, la Fondation de France finance le développement des réseaux de soins palliatifs pour permettre une coordination structurée et tenter de parvenir à l’égalité d’accès aux soins palliatifs aux patients, qu’ils soient en institution ou à domicile.

Accéder au répertoire national des structures de soins palliatifs
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Soutenir
les soignants


Soutenir
les
soignants


Confrontées chaque jour à la mort, les équipes de soignants ont besoin d’être écoutées et soutenues.

La formation


De 1999 à 2013, la Fondation de France encourage la formation et la réflexion éthique afin d’assurer l’appropriation et la diffusion de la culture palliative dans les différents services hospitaliers : pédiatrie, gérontologie, services aigus, etc.

Le Dr Véronique Blanchet forme les
soignants à la nécessaire humanisation des soins

Les premiers groupes de parole


En 1992, la Fondation de France soutient la mise en place de groupes de parole et de supervision pour accompagner les soignants.


« Sans doute je souffre, c’est important de le reconnaître en tout cas. Mais il faut se donner les moyens de limiter cette souffrance, je crois qu’il est très important de ne pas voler la mort de l’autre. »

Mort des malades, souffrance des soignants

Le partage des compétences


Au tournant des années 2000, la Fondation de France participe à l’organisation de colloques et de groupes de travail pour permettre aux personnes travaillant en soins palliatifs de réfléchir sur leurs pratiques, de partager leurs compétences et leurs expériences.

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Soutenir
et
accompagner
les familles


Soutenir
et accompagner
les familles


Au-delà des soins apportés aux malades, il s’agit d’épauler les familles qui ont besoin d’être soutenues de façon individuelle ou collective.

La prise en charge du deuil


Entre 1995 et 2013, la Fondation de France apporte son appui aux associations autour de la prise en charge du deuil. Elle promeut le développement de nombreux groupes de parole pour les familles confrontées au deuil et favorise les échanges de pratiques.

Médecin chef de la maison médicale
Jeanne Garnier, le Dr Danield'Hérouville
prend soin des malades et de leurs proches.

Des outils d'information


Dès 1995, la Fondation de France soutient la publication de livres et de plaquettes informatives pour aider l’entourage des malades.

Quelques ouvrages
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Accompagner
l'enfant malade
et sa famille


Accompagner
l'enfant malade
et sa famille


La mort d’un enfant est une épreuve terrible pour les familles, mais aussi pour les soignants qui le prennent en charge.

Amélioration des pratiques au sein des services


Depuis 1996, la Fondation de France soutient l’accompagnement des enfants en fin de vie et de leur famille.

Le Dr Philippe Hubert se consacre
à l’amélioration de la prise en charge
des enfants gravement malades ou en fin de vie

L'aide aux soignants des équipes pédiatriques


A partir de 1999, la Fondation de France organise des groupes de travail et des rencontres afin de permettre aux soignants de travailler ensemble et de les aider à mieux affronter cette situation particulièrement insupportable.

Des ouvrages et films pour les soignants

Le réseau francophone de soins palliatifs


La Fondation de France soutient la création du site du réseau francophone des soins palliatifs pédiatriques. Un rassemblement de professionnels de santé et de formateurs qui mettent en commun leurs connaissances, leurs expériences et leurs recherches.

Le site de la pédiatrie palliative

Le deuil à l'école


Depuis 2010, la Fondation de France est associée au Centre National de Ressources Soin Palliatif et au rectorat de Rouen, pour sensibiliser les professionnels de l’enseignement au deuil en milieu scolaire.

« Sensibilisation au deuil en milieu scolaire »
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Accompagner
les personnes âgées


Accompagner
les personnes
âgées


Avec le vieillissement de la population, le besoin d’accompagnement pour les personnes âgées s’est amplifié. Les équipes médicales et sociales sont confrontées à un manque d’effectifs et de formation.

Création d'un guide méthodologique


En 1997, la Fondation de France lance une première expérimentation dans le Nord afin de diffuser les soins palliatifs gériatriques. Un guide méthodologique à destination des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) est créé en 1999.

Diffusion des savoirs


Depuis 1992, la Fondation soutient de nombreux colloques. En 2001, elle organise à Lille un colloque intitulé « Les soins palliatifs : une expérience hospitalière, un enjeu pour les EHPAD. » Il réunit plus de 500 directeurs d’établissements, soignants, médecins, partenaires sociaux et bénévoles concernés par l’accompagnement de fin des vie des personnes âgées.

Programme du colloque
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Soutenir la
recherche


Soutenir
la recherche


La formation des soignants et la recherche sont des enjeux majeurs pour le développement des soins palliatifs car rares sont les soignants ayant bénéficié pendant leurs études d’une formation aux soins palliatifs.


Un soutien à l'activité de recherche est donc absolument nécessaire pour conforter et diffuser la discipline, susciter des vocations et sensibiliser plus largement les soignants et le grand public.

Responsable soins palliatifs au CHU
de Besançon, le Pr Régis Aubry explique pourquoi les soins
palliatifs doivent être intégrés dans les études de médecine.

Prix de la recherche avec la SFAP


La Fondation de France crée en 1994 avec la SFAP un prix annuel de recherche, qui récompense des travaux de recherche clinique, et des travaux sur la qualité de vie et les sciences humaines et sociales.

Soutien continu à la recherche


Dès 1999, la Fondation de France lance un axe de recherche pluridisciplinaire en soins palliatifs pour aider les soignants à réfléchir sur leur pratique et apporter de nouvelles connaissances.

3,2 millions d’euros pour 92 projets
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L'action
continue !


L'action
continue


Après 25 années de ténacité qui ont permis d’appuyer significativement le développement des soins palliatifs en France et qui ont conduit à leur reconnaissance par les pouvoirs publics, la Fondation de France poursuit son soutien en faveur de l’humanisation des soins et réaffirme son rôle de pionnier en consacrant des moyens au développement de la recherche sur la fin de vie.


L'action
continue


Aujourd’hui en france on compte :

Unités de soins
palliatifs
(usp) soit 1176 lits
équipes mobiles
de soins palliatifs
(emsp)
Lits identifiés de soins
palliatifs (LISP)
Réseaux de santé
en soins palliatifs
Associations
soit 5000 bénévoles
d’accompagnement

Chiffres 2013 - Source : Bilan du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012


Contacts
utiles


Pour identifier les structures de soins palliatifs ou les associations de bénévoles les plus proches, consultez :

Le répertoire national des
structures de soins palliatifs

Merci !


Depuis 25 ans, grâce à la générosité de ses donateurs, la Fondation de France a attribué 1623 bourses et subventions pour un montant total de 17 832 249 €.

Un comité d'experts pluridisciplinaire

Pour déterminer les axes d’interventions les plus pertinents et mener à bien le travail de sélection des projets à soutenir, la Fondation de France a constitué, durant 25 ans, un comité d’experts spécialisé dans le champ des soins palliatifs. Composé d’une dizaine de membres issus de la France entière, ce comité couvre l’ensemble des compétences nécessaires à l’expertise des projets soumis : gériatres, oncologues, pédiatres, psychologues, infirmières, bénévoles, spécialistes de la douleur, pharmaciens…. Tous ont donné bénévolement de leur temps et de leur énergie.

Le comité a été présidé par :

  • Dr Marie-Sylvie Richard (1992-1996)
  • Dr Régis Aubry (1997-2003)
  • Dr Jean-Michel Lassaunière (2004-2007)
  • Dr Daniel d’Hérouville (2008-2013)

Merci également aux fondations JM.Bruneau et Adrienne et Pierre Sommer qui ont soutenu ce programme au cours de ces 25 années.

FONDATION DE FRANCE.ORG


Crédits photos : Jean-François Joly, Jean-Pierre Vallorani

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